世界孤独症关注日:守护来自“星星的孩子”

发布时间:2024-07-16 19:30:23 来源: sp20240716

  孤独症,也称自闭症。这些患者是“星星的孩子”,他们不善与人沟通,通常活在自己的小小世界里,就像星星一样,在属于他们的“夜空”中独自闪烁。

  在4月2日的“世界孤独症关注日”到来之际,本报记者专访关注这个问题的全国政协委员、民进会员、上海朵云轩集团有限公司总经理朱旗,民进会员、蚌埠医科大学第一附属医院儿童康复病区主任杨小云,尝试走进孤独症患者的“小小世界”。

图为“双星闪耀·书画传情”爱心书画展上,孤独症儿童作品《人鱼城堡》。受访者供图

  走进“星星的孩子”的小小世界

  在7岁孤独症患者小柠檬(化名)的“人鱼世界”里:烟花在空中绽放,皎皎月光透过云层洒下来,眼前的城堡住满了五颜六色的美人鱼,她们有着红紫色相间的鱼鳞、蓝粉色交错的头发……

  小柠檬把这个“世界”绘成一幅画,并取名为《人鱼城堡》。在她的想象中,“世界上有多少种人,海底里便有多少种不同色彩的美人鱼。”

  “孤独症相对是沉默的,但画作是有形、有声的,通过艺术作品,社会可以窥见他们的世界,‘星星的孩子’也不再孤单闪烁”,朱旗说道。

  在我国,和小柠檬一样的孤独症患者并不少见。《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,我国孤独症发病率达0.7%,孤独症谱系障碍人群超过1000万,其中,0至14岁儿童约有300万—500万人。而根据我国残疾人普查情况统计,儿童孤独症更是位列我国精神类残疾的首位。

  杨小云介绍,不仅是我国,孤独症在全球的发病率都呈逐渐上升的趋势,例如美国的孤独症患病率已升至1/44(约2.2%)。

  孤独症的患病率如此之高,哪些发病原因值得警惕?

  杨小云介绍,“目前孤独症的发病机制仍没有完全研究清楚,医学界考虑孤独症是由遗传因素和环境共同作用的结果。如孩子出现基因突变,或是母体在孕期病毒感染、接触了化工厂等不良环境,抑或是母体孕期出现了合并症等情况,进而对胎儿的神经发育产生影响。”

  但在近年,结合临床实践经验,杨小云发现,家庭的带养方式或许也会影响孤独症的发病,“现在接触到的孤独症儿童中,留守儿童、与父母相处时间短的孩子,确诊孤独症的概率越来越高。”

  在她看来,过多接触电子产品,与孤独症的患病也有密切关系,“但仅是后天因素影响的患儿,病情症状通常会更轻一些”,杨小云说。

  “五不”行为评估孤独症

  杨小云的工作之一,就是为前来就诊的孩子评估其是否患有孤独症,据她统计,每周经她确诊的孤独症患儿数量约为4个,“这两年每年都会确诊一两百人左右”,杨小云说道。

  与抑郁症这类心理疾病不同,孤独症是一种神经发育障碍类疾病。杨小云观察:“社会对孤独症的认识存在许多误区,有的家长认为孤独症就是性格问题,孩子不说话是因为内向、不爱社交。”

  然而事实上,“不说话”只是孤独症的症状之一,“许多家长没有发现,孩子还有呼名无反应、没有眼神交流、不执行指令等问题”,杨小云提到。

  在生活中,家长可以用“五不”行为来评估孩子是否可能患有孤独症,即不看、不应、不语、不指、不当。“五不”行为指的是与孩子沟通时,跟人没有眼神交流、喊他名字没有反应、到说话的年龄不会说话,不会用食指指物,或出现重复、刻板的行为,如来回转圈、不停蹦跳等。

  当出现“五不”行为症状时,家长应当引起重视,带孩子到医院做进一步检查。医护人员会为孩子做全面的发育测试,整体了解孩子的认知水平、语言水平、社交水平等,以及孤独症相关筛查、诊断量表以明确诊断。同时,也会通过头颅磁共振等检查,进一步明确脑部发育情况。

  孤独症没有针对性的药物可用,通常是以认知、语言、社交、行为等课程的训练为主。这是一个漫长的过程,对于孤独症患儿来说,这样的训练通常要持续1—3年左右,而对于家长来说,这也是一笔不小的费用。

  “在孤独症家庭里,有时妈妈辞职,带着孩子做康复训练,所以经济负担会落在爸爸一个人身上,这对于一般的家庭来说影响很大。”杨小云注意到,孤独症家庭每月一般会有数千元,甚至1—2万的康复训练固定支出。

  尽管孤独症的症状在幼年就已显现,但由于干预不及时,数百万成年人同样被孤独症困扰。杨小云表示,儿童孤独症的治愈率较低,它的症状往往会持续到成年期,而大多数成人孤独症本质上是儿童孤独症的延续。

  为他们搭起坚实的“后盾”

  朱旗长期关注孤独症、唐氏综合征、脑瘫、发育缓滞、精神分裂症等疾病导致的心智障碍群体,在他看来,这些心智障碍人群需要被看见、需要社会的支持,但更需要坚实的后盾。

  一年前的“世界孤独症关注日”前夕,朱旗与工作人员收集了包含《人鱼城堡》在内的100幅孤独症儿童、118幅普通儿童的绘画作品,以及100幅知名书法家的书法作品,组织了“双星闪耀·书画传情”爱心书画展。

  在这场由朵云轩集团、上海市闵行区政协、上海市书法家协会共同举办的书画拍卖活动上,作品被爱心人士认购,最终筹集了200万余善款,专用于上海闵行区孤独症援助体系建设和孤独症儿童康复工作。

  事实上,不仅是孤独症儿童,朱旗介绍,“大多心智障碍人群都难以融入社会,只能留在家中,由父母亲自照料生活起居。”

  据上海市智力残疾人及亲友协会的一次抽样调查结果显示,上海1243户心智障碍者家庭中,独生子女占比72.2%,朱旗表示,这意味着当父母逐渐老去,无亲兄弟姊妹的心智障碍人士将面临巨大的监护困境。

  尽管我国《民法典》第三十二条规定:没有依法具有监护资格的人的,监护人由民政部门担任,也可以由具备履行监护职责条件的被监护人住所地的居民委员会、村民委员会担任。但经过调研,朱旗发现,目前绝大部分民政部门和村居委,均不具备相应的人员、能力和资金,这种监护多半只是流于形式。

  居委会是否可以承担起监护的重任,成为心智障碍人群的后盾?

  实践中曾有成功案例,上海某区居委会就成了一位老人的监护人,但该地民政部门负责人表示,并不是每个居委会都有条件成为无行为能力人、限定行为能力人的监护人,这与地方的经济实力、人才能力等多方面密切相关,上海的经验不一定能成为可推广的“模式经验”。

  为了给心智障碍人群“寻找”监护,今年全国两会期间,朱旗写下《关于促进心智障碍人群监护体系发展的提案》。他建议:无论是落实国家监护职责还是促进社会监护机构发展,都需要现有的法规、政策具备较强的操作性加以切实保障,上海等有条件地区可以先行先试。

  “而在实际的监护过程中,为了缓解监护服务有效供给不足的问题,可以鼓励发展社会监护机构和职业监护人。政府则加强第三方监督,落实法定的国家监护义务,起到监管这些监护机构,以及为心智障碍人群兜底的作用。”朱旗说道。(完)(《中国新闻》报作者刘益伶报道)

【编辑:孙静波】